- 9월 10일(월) 기도제목

 

할렐루야! 하나님께 영광을 드립니다.

 이번에 CMV가 음성 나와서 가뿐한 마음으로 퇴원하길 기도해 주시길 다시 한번 부탁드립니다.
 다만, 숙주병이 피부로 와서 온 몸에 발진이 일어나 스테로이드를 맞고 있습니다.
 다행히 하나님의 은혜로 스테로이드를 맞은 후, 피부숙주가 점점 좋아지고 있습니다.
 일주일동안 치료 후 줄여갈 예정이라고 합니다. 더 짧게 썼으면 했는데 지호의 경우는 일주일을 다 써야 한다고 합니다.

 부정맥 검사를 월요일과 목요일 하는데 혈액검사에서는 괜찮고 심전도 검사에선 부정맥이 있는 걸로 나왔습니다.
 다만 가슴통증 같은 증상이 없어서 급하게 치료를 요하진 않는다고 합니다.

 오늘부터 서서히 주사제를 먹는 약으로 바꾸며 퇴원준비를 해서 빠르면 목요일에 퇴원할 수 있다고 합니다.
 약은... 항생제, 항바이스러제, 스테로이드제, 폐렴약, 면역억제제, 간 예방약 등 인데...
 가장 중요한 것이 면역억제제입니다.  
 주사로 맞던걸 약으로 먹으며 혈액농도를 맞춰야 하는데 이게 며칠 걸릴 거라고 합니다.

그리고, 새로운 기도제목이 생겼습니다.
 
CMV바이러스라고 거대세포바이러스라고 하는 것인데 건강한 사람에게는 문제가 되지 않지만 이제 갓 골수를 이식받아 면역력이 거의 없는 지호에게는 치명적일 수 있다고 합니다.
 지난 검사때 양성이 나와서 오늘 재검 들어갔고 결과는 오늘 밤이나 내일 오전 중에 나올것 같습니다.
 만약 음성이 나오지 않으면 입원기간이 한달이나 두달, 상황에 따라서는 더 오래 입원하여 치료를 받아야 합니다.
 CMV가 음성이 나와서 퇴원을 예정대로 할 수 있기를 기도 부탁드립니다.

 이식 환자에게 위험한 것이 숙주병, CMV바이러스, 백혈병 재발입니다.

 지호가 오늘 참 많이 울었습니다.
 집에 가고 싶다고 교수 앞에서 말하곤  회진 후 눈물이 터졌습니다.
 지호가 너무 집에 가고싶어합니다.
 이번에 CMV가 음성 나와서 가뿐한 마음으로 퇴원하길 기도해 주시길 다시 한번 부탁드립니다.​ 

 

- 9월 15일(토) 기도제목

샬롬~ 기도해 주신 덕분에 지호가 어제 퇴원을 했습니다.

다시 한 번 기도 부탁드립니다.
지호가 정서적으로 입원생활을 견디지 못해, 계속 울고 힘들어 해서 기도부탁을 드렸고,
하나님께서 기도에 응답해 주셔서, 검사결과 면역억제제 농도가 맞춰져서,
주치의가 퇴원결정을 내려 어제 말그대로 갑자기 퇴원을 하게 되었습니다.
면역억제제 중에 아직 농도가 맞지 않는 것도 있는데, 그것은 월요일에 다시 검사하기로 했습니다.

지호가 항암을 마치고 골수이식을 받고 무사히 퇴원하게 된 것은,
많은 분들의 끊임없는 기도와 하나님의 은혜 덕분입니다.
지호가 완치될 때 까지... 염치없지만 계속 기도부탁드립니다

지금 지호의 몸 상태는 신생아와 같은 상태로...
이식받은 골수가 생착되어 이제 면역체계를 새로이 만들기 시작한 상태입니다.
이식받은 골수가, 백혈병을 일으키는 암세포를 잡아먹을 수 있는 능력이 생길 때까지 1년이 걸린다고 합니다.
그래서, 지호는 앞으로 1년동안... 통원치료를 하면서,
백혈병에 대한 면역력이 생길 때 까지...
병원균과 곰팡이 균의 감염을 경계하며, 외출을 금하고, 음식을 통제하며,
항암제를 비롯해서 많은 약들을 먹으며 견뎌야 합니다.
그리고 다시 1년을 더, 백혈병이 재발되지 않도록 추적 관찰하며 조심하며 생활해야 합니다.

지호를 위해 이렇게 기도해 주시기 바랍니다.

1. 이식 후 첫 골수검사와 유전자 검사를 9/27일에 하는데, 공여자 골수가 생착률 100% 로 온전히 생착되게 하옵소서.

2. 재발을 일으키는 변이된 유전자(필라델피아 인자)가 다 제거되어 음성이 나오게 하옵소서.

3. 피부숙주병이 좋아지고 다시 심해지는 일 없이 스테로이드를 빨리 끊어 항암치료에 차질 생기지 않게 하옵소서.

4. 피부 뿐 아니라 장이나 간, 폐, 눈, 근육 등에 숙주병이 생기지 않도록 하옵소서.

5. CMV 바이러스 등 바이러스와 곰팡이 균에 감염되지 않게 하옵소서.

6 .구토감이 사라져 음식을 섭취하게 하옵소서.

7. 백혈병이 재발 없이 완치되게 하옵소서.

이식이 끝이 아니라 시작이라고 합니다.
그럼에도 불안과 걱정보다는 감사함과 평안함 가운데 나아가려고 합니다.
염려한다고 키 한자를 더할 수가 없는 것이기에...
바울과 실라가 옥중에서도 주님을 찬양한 것처럼,
지호와 온 가족이 항상 기뻐하며 기도하고 감사하려고 합니다.
사망의 음침한 골짜기를 지나 푸른 초장으로 인도하실 주님을 따르며 오늘도 힘내겠습니다.
모두 고맙고 감사드리며...
다시 한 번 기도 부탁드립니다.​

 

- 9월 26일(수) 기도제목

 

샬롬!
염치 없지만 계속 기도 부탁드립니다.

지호의 소식과 기도 부탁 드립니다.

지호는 소변에서 피가나와 연휴 중 응급실을 두번 다녀 왔지만 그럼에도 입원하지 않고 가족이 함께 있을 수 있음에 무척이나 감사한 시간들이었습니다.
평범한 일상인데 가족이 함께 있다는 것만으로도 행복했습니다.
두 아이의 웃음소리를 듣는데 얼마나 눈물이 나던지요...

지호는 소변에서 피가 더 많이 나오고 소변을 30분마다 보는 등... 증상이 조금씩 더 심해지는데 의료진은 병실이 없고 또 응급상황은 아니라고 판단하여서 입원을 안 시켰습니다.
오늘은 더 심해져서 병원에 전화했더니 내일은 입원준비를 해서 오라며 검사결과를 보고 결정하겠다고 합니다.

내일은 지호의 골수이식 후 첫 골수 검사가 있는 날입니다.
오전 9시에 골수 검사를 합니다.

생착검사, 미세잔존 암검사, 유전자 검사(재발 인자), 피부숙주 조직검사 등을 합니다.
검사를 해서 결과가 좋으면 1년동안 항암표적 치료제인 경구 항암제 글리벡을 1년동안 복용 합니다.

지호는 백혈병은 병이 발병하면서 재발시키는 유전자(필라델피아 유전자)가 생겨버린 경우라 이식만으로는 치료가 어렵워...
추가적인 치료로 1년간 항암제를 복용하는 것입니다.

내일의 검사와 결과들을 위해
그리고 혈뇨와 통증, 빈뇨의 치료를 위해 기도부탁드립니다.

오늘에라도 혈뇨가 멈춰서 입원하지 않았으면 좋겠습니다.
늘 기도해 주시기에 지금 이 시간도 감사할 수 있고 또 평범한 일상을 꿈꿀 수 있습니다.

염치 없지만 계속 기도 부탁드립니다.​

 

- 10월 8일(월) 기도제목

샬롬~
이 또한 주님께서 치유해 주시길 기도부탁 드립니다.

지호는 지난 금요일 갑자기 퇴원결정이 났습니다.
급하게 입원해서 치료해야하는 환아가 많은데  병실이 없기 때문입니다.

그리고, 오늘 외래로 병원에 와서 혈액검사를 했습니다.
거의 대부분의 수치가 좋아졌습니다.

주치의 되시는 주님께서 감사와 영광을 드립니다.

다만, 이전 혈액검사에서 CMV(거대세포바이러스) 가 검출되었습니다.
오늘 검사결과가 내일이나 수요일에 나오는데 결과에 따라 다시 입원할 수 있습니다.

이 또한 주님께서 치유해 주시길 기도부탁 드립니다.​

 

- 10월 25일(목) 기도제목 

 

 샬롬~!
5. 각종 숙주병에 대한 위험이 있는데 숙주병이 없게 하소서.
기도해 주신 덕분에 지호가 잘 견디고 있습니다.

오늘 외과 교수님께 중심정맥관(히크만)을 언제 제거할지 스케줄을 받기 위해 진료를 받았는데
교수님은 감염로 인한 염증이라기보다는 상처가 낫지 않는 것으로 보인다고 합니다.
그래서 항생제를 먹고 매일 소독하며
2주일 더 지켜보기로 했습니다.
주님께서 더 기도할 시간을 주신 것 같습니다.

지호의 혈액수치(백혈구, 혈소판)가 아직도 정상보다 많이 낮습니다.
그리고 방광염 때문에 먹는 약이 많아서인지  아직 신장과 간 수치가 높습니다.
또한, 발목통증이 심합니다.
매일 복용하는 항암제(글리벡)가 뼈를 약하게 하는 것이 원인일 수도 있고,
숙주병을 조절하기 위해 복용하는 스테로이드가 뼈괴사를 일으키는 것일 수도 있는데...
지금으로서는 어떤 진단을 내릴 수 있을 만큼 눈에 띄는 심한 증상이 아니어서 계속 지켜자고만 합니다.
그래서 파스를 붙이며 통증을 조절하고 있는데 효과가 미미 합니다.
하지만 이 또한 주님께서 기도에 응답해 주실 줄 믿습니다.

기도 부탁드립니다.

1. 히크만 상처가 속히 치료되고, 염증 없이 계속 유지되게 하옵소서.
2. 혈액수치가 속히 올라와 정상수치로 안정되게 하옵소서.
3. 지호의 발목통증이 아무 문제없이 사라지게 하옵소서.
4. 생착률이 100%가 되고, 재발인자인 필라델피아가 계속해서 음성(제로)이 되게 하소서.
5. 각종 숙주병에 대한 위험이 있는데 숙주병이 없게 하소서.​

 

- 10월 28일(주일) 기도제목

 

기도해 주신 덕분에 히크만 제거수술을 무사히 마쳤습니다.

기도 부탁드립니다.
아직 배양검사 결과가 나오지 않았습니다. 
최종결과는 내일 저녁때 알 수 있다고 합니다.

숨이 차고 산소포화도가 낮아서 산소호흡기를 꼈습니다.
폐에 물이 차지 않았나 의심되어 내일  응급으로 CT를 찍을 예정입니다.

1. 속히 열이 내리고 구토감이 사라지고 폐에 이상이 없게 하옵소서.
2. 감염도 없게 하옵소서.

기도 부탁드립니다.​

지호를 위해 기도부탁드립니다.

주님께서 지켜주실 것을 믿습니다.
해열주사로 내리면... 다시 오르기를 반복합니다.

폐 CT에는 다행히 물이 차지는 않았지만, 바이러스성 폐렴으로 진단받았습니다.
어떤 종류의 바이러스로 인한 폐렴인지 앞으로 여러 가지 검사를 할 예정입니다.
백혈병 진단 이후... 지금까지 거론 되었던... 모든 바이러스를 간과할 수 없습니다.
부정맥도 있었기 때문에, 심장도 같이 문제일 수도 있어... 심장초음파 검사도 할 예정입니다.
균 배양검사 중간결과에는 자라는 균이 없었지만...
히크만 감염일 가능성도 있기 때문에... 곰팡이균 등의 배양검사를 계속 진행하고 있습니다.

낮에 호흡곤란으로 산소포화도가 급격히 떨어지는 위험한 고비가 있었습니다.
다행히 하나님의 은혜로 무사히 넘겼습니다.
하지만, 또 산소포화도가 떨어져서 지금 응급으로 여러 가지 검사를 진행할 예정입니다.

의료진은 오늘밤 열이 내리고 산소호흡기 없이 호흡이 되면 우선 한시름 놓는다고 합니다.

산소호흡기 없이 숨쉴 수 있도록 기도부탁드립니다.

주님께서 지켜주실 것을 믿습니다.​

 

- 10월 29일(월) 기도제목

지호를 위해 기도부탁드립니다.

주님께서 지켜주실 것을 믿습니다.
해열주사로 내리면... 다시 오르기를 반복합니다.

폐 CT에는 다행히 물이 차지는 않았지만, 바이러스성 폐렴으로 진단받았습니다.
어떤 종류의 바이러스로 인한 폐렴인지 앞으로 여러 가지 검사를 할 예정입니다.
백혈병 진단 이후... 지금까지 거론 되었던... 모든 바이러스를 간과할 수 없습니다.
부정맥도 있었기 때문에, 심장도 같이 문제일 수도 있어... 심장초음파 검사도 할 예정입니다.
균 배양검사 중간결과에는 자라는 균이 없었지만...
히크만 감염일 가능성도 있기 때문에... 곰팡이균 등의 배양검사를 계속 진행하고 있습니다.

낮에 호흡곤란으로 산소포화도가 급격히 떨어지는 위험한 고비가 있었습니다.
다행히 하나님의 은혜로 무사히 넘겼습니다.
하지만, 또 산소포화도가 떨어져서 지금 응급으로 여러 가지 검사를 진행할 예정입니다.

의료진은 오늘밤 열이 내리고 산소호흡기 없이 호흡이 되면 우선 한시름 놓는다고 합니다.

산소호흡기 없이 숨쉴 수 있도록 기도부탁드립니다.

주님께서 지켜주실 것을 믿습니다.​